Achtergrond informatie
De obsessief compulsieve stoornis (OCS) komt bij ongeveer 2% van de Nederlandse bevolking voor. Echter is er nog weinig bekend over de lange termijn prognose van OCS, over de voorspellende factoren van een chronisch beloop van OCS en waarom bepaalde behandelingen bij de één wel werkzaam zijn en bij de ander niet. Vanwege het hoge percentage zorggebruik en ernstige beperkingen in het werk en sociaal functioneren door de aanwezigheid van OCS is uitgebreid onderzoek zeer gewenst.

In de NOCDA studie wordt een groot aantal OCS patiënten gedurende een aantal jaar gevolgd in een multi-center studie, om zo de psychologische, biologische en sociale determinanten van een chronisch beloop vast te kunnen stellen. Het doel van de huidige studie is uiteindelijk om bijtijds te kunnen evalueren of patiënten een ernstig risico hebben op het ontwikkelen van chronische klachten en therapieresistentie, gebaseerd op de aanvankelijke symptomatologie van de stoornis en andere mogelijke predictoren van een chronisch beloop. De kennis die door dit onderzoek gegenereerd wordt zal bovendien naar verwachting bijdragen aan verbeteringen van de geestelijke gezondheidszorg voor mensen met OCS en de ontwikkeling van preventieve maatregelen voor een chronisch beloop.

Inbedding
De studie is ingebed in een bestaande infrastructuur voor longitudinaal onderzoek en klinische studies die opgericht werd in 2002: de AMsterdamse Studie naar Angst en Depressie (AMSTAD). AMSTAD is het resultaat van een gezamenlijke inspanning van het de afdeling psychiatrie van het VU Medisch Centrum en de academische ambulante kliniek voor angststoornis van de GGZ inGeest. Binnen deze infrastructuur bundelen onderzoeksassistenten, datamanagers, methodologen, epidemiologen, psychiaters en klinische onderzoekers hun krachten voor de bestudering van stoornissen die onder het domein van de ‘mental health’ vallen. Bovendien is de huidige Netherlands OCD Association (NOCDA) studie in nauwe samenwerking met de gerenommeerde Nederlandse Studie naar Depressie en Angst (NESDA) vorm gegeven.

Onderzoeksgroep
In de NOCDA studie zijn 419 mensen van 18 jaar en ouder met een (hoofd)diagnose OCS geïncludeerd. De diagnostiek werd vastgesteld door middel van de afname van de Structural Diagnostic Interview for DSM-IV disorders (SCID I; First, Spitzer, Gibbon, & Williams, 1999). Alle patiënten die zich tijdens de duur van het project aanmeldden, of die reeds in behandeling waren bij een van de deelnemende GGZ-instellingen met OCS werden verzocht deel te nemen aan het onderzoek, onafhankelijk van het stadium van de stoornis, de exacte aard van de symptomen of de aanwezigheid van co-morbiditeit. Dit betekent dat zowel ambulante als intramurale patiënten geïncludeerd zijn. Het betekent ook dat er zowel deelnemers met een relatief korte klachtenduur als deelnemers met een lange klachtenduur die eerder behandeld zijn werden geïncludeerd.

Meetinstrumenten
De basismeting bestond uit een uitgebreid interview waarin gevalideerde semi-gestructureerde interviews en self-report vragenlijsten werden afgenomen door een getrainde onderzoeksassistent. Deze meting duurt ongeveer 5 tot 6 uur, inclusief het invullen van vragenlijsten. De metingen vonden bij voorkeur in de instelling plaats waar de patiënt behandeld werd, maar indien nodig ook bij de deelnemer thuis. Een jaar na de basismeting hadden alle respondenten een vragenlijst thuis gekregen. De onderzoeksmeting 2, 4 en 6 jaar na de basismeting bestaan ook uit een uitgebreid interview maar nemen minder tijd in beslag (3 tot 4 uur in totaal). De uitgebreide interviews geven informatie over de ernst van OCS en co-morbiditeit van OCS met andere stoornissen, het algehele welbevinden, de kwaliteit van leven, het dagelijks functioneren, sociale factoren zoals socio-economische status, sociaal netwerk en sociale steun, de samenstelling van de familie en andere mogelijke predictoren, zoals life events, medische consumptie (het gebruik en de kosten van medische zorg en medicatie) en alcohol en drugs gebruik . Daarnaast wordt er tijdens de basismeting en de 6-jaarsmeting bloed afgenomen (o.a. voor een DNA bepaling), en wordt er tijdens elke meting het gewicht, de heup en taille omvang en de bloeddruk gemeten.